Quando il percorso di cure inizia nel cuore e nel pensiero….

“Quando all’ecografia morfologica ci hanno comunicato che nostro figlio aveva una labiopalatoschisi restai frastornata” racconta Fabiana, la mamma di Elia “Non avevo idea di che cosa si trattasse e temevo che il mio bimbo potesse essere in pericolo. Per fortuna ci hanno consigliato di rivolgerci al Centro di cura di Operation Smile dell’Ospedale Santi Paolo e Carlo di Milano dove avremmo trovato le risposte che ci servivano”.

Inizia così il percorso di cure di Elia e della sua famiglia: un primo colloquio prenatale con Marta, la figura del Centro di riferimento per i genitori, che ha spiegato loro nel dettaglio tutte le tappe che avrebbero dovuto affrontare dopo la nascita di Elia e successivamente, il primo incontro con i medici dell’equipe.

“Abbiamo parlato con il dottor Luca Autelitano che, col suo sorriso confortante, ha saputo descriverci l’iter chirurgico nel miglior modo: tutto era chiaro e non ci spaventava l’idea di affidare Il nostro bimbo alle sue mani.” Continua il suo racconto Fabiana “Poi abbiamo avuto il piacere di conoscere la dottoressa Costanza Meazzini: lei, oltre alla sua professionalità, ci ha dedicato il suo tempo e la sua gentilezza, mostrandoci anche un suo studio scientifico sull’evoluzione di casi di labiopalatoschisi dalla nascita fino all’età adulta. Infine, abbiamo conosciuto la Coordinatrice della logopedia, la dottoressa Angela Rezzonico che, con il suo volto rassicurante e la sua formidabile simpatia, ci ha spiegato il supporto che riceveremo per la parte relativa allo sviluppo del linguaggio quando Elia sarà un pochino più grande”.

Tante informazioni e un mondo nuovo da scoprire dove paure e inquietudini piano piano lasciano spazio al percorso di cure da affrontare.

“È difficile, quando non hai ancora tra le braccia il tuo bimbo, immaginare il futuro che ti aspetta e, nel nostro caso, dovevamo anche capire e immagazzinare un iter di cura per essere pronti e consapevoli. Nonostante questo, al colloquio prenatale ci hanno dato così tanta speranza, che, in automatico è scattata la fiducia e ci siamo sentiti forti e non soli.”

La coincidenza ha voluto che quel giorno, insieme ad Elia, ci fossero in visita un neonato, un bimbo di sei mesi e uno di sei anni nati con la stessa patologia: un’occasione per avere anche un riscontro visivo di quello che i medici avevano esposto alla famiglia. Una mattinata intensa, piena di domande, informazioni, parole, confronti, ma anche di volti sereni, risposte, rassicurazioni. Fabiana e suo marito, uscirono dal Centro con il cuore leggero e con il sorriso.

Elia nasce con otto giorni di anticipo e con un cesareo di urgenza perché era in sofferenza cardiaca. Fabiana racconta quel momento così speciale e nello stesso tempo così ricco di emozioni contrastanti, la felicità per l’arrivo del loro bambino e la paura per tutto quello che stava accadendo. “E’ stato tutto talmente rapido, che, al momento della nascita, mi sono stati concessi pochi attimi prima che lo portassero nel reparto di patologia neonatale… ricordo solo di aver baciato per tre volte la sua fronte e il senso di gioia che mi ha pervasa vedendo il mio bambino speciale.”

Alla prima visita al Centro di Milano, qualche giorno dopo la nascita, ad Elia è stata messa la placchetta, un supporto di ortopedia che serve a rendere più facile l’intervento successivo avvicinando le parti della schisi. Inizialmente non è stato facile l’approccio con questo dispositivo, ma tolti i giorni iniziali di rodaggio, pian piano entrambi i genitori sono riusciti a gestirlo. “Devo dire grazie alla dottoressa Cohen”, confessa con gratitudine Fabiana, “l’ortodontista che segue le placchette dei neonati, che si è resa disponibile da subito ad essere contattata per qualsiasi problema. I primi controlli li abbiamo fatti ogni due settimane, poi, dato che la placchetta lavora bene, sono stati spostati a tre settimane”.

A fine giugno Elia ha subito il primo intervento chirurgico. “Elia è un bimbo sereno, speciale, che si vive una realtà un po’ diversa da altri bimbi che non hanno la sua patologia. Ma noi siamo certi che questo lo aiuterà ad essere ancora più forte e fantastico nella sua vita. Siamo consapevoli che ci aspetta un percorso logopedico e ortodontico dopo l’intervento, ma viviamo giorno per giorno, tappa per tappa sapendo di essere nelle mani di grandi professionisti “: racconta Fabiana.

L’esperienza condivisa anche con altri genitori del Centro porta Fabiana ad avere la possibilità di conoscere storie di pazienti, di esperienze che la stanno aiutando ad affrontare questo “viaggio”. Durante un controllo abbiamo assistito a una scena che ci ha colpiti, racconta Fabiana, una paziente, una ragazza grande, abbracciava il dottor Autelitano e la dottoressa Meazzini.  Nei suoi occhi c’era così tanta gratitudine che io e il mio compagno non abbiamo potuto fare a meno di osservarla. Lei se ne è accorta, ha abbassato la mascherina e ci ha mostrato la sua bocca meravigliosa sorridendo, facendoci capire che aveva finito il suo percorso. Mai lo scorderemo. Ci siamo emozionati tantissimo.

A una mamma che oggi sta iniziando il nostro percorso direi di non aver paura, che fortunatamente c’è una soluzione per questa patologia e che abbiamo la fortuna di avere un centro di riferimento altamente qualificato che ci accompagnerà lungo tutto il percorso”.

Grazie a Fabiana per le sue parole, che possono essere di supporto per altri genitori come lei.