Nel mondo milioni di bambini vivono con malformazioni del volto non curate. Sono bambini che hanno difficoltà a mangiare, respirare, parlare, ad essere accettati da molti dei loro coetanei e dalle loro comunità.
Nei Paesi in cui lavoriamo sono circa 5 milioni le persone con malformazioni del volto non curate, molte delle quali vivono senza possibilità di accesso a strutture ospedaliere. Sono bambini e adulti che hanno bisogno del nostro aiuto.
In Operation Smile dal 1982 ci prendiamo cura di loro. La nostra lunga esperienza ci ha visto e ci vede quotidianamente al fianco di persone che vivono a stretto contatto con queste patologie: stiamo parlando non soltanto dei pazienti stessi, ma anche dei loro genitori, dei fratelli e delle sorelle e di tutte le famiglie che nella quotidianità si trovano a convivere con una schisi, del labbro e/o del palato, e altre patologie che, talvolta, sono a queste associate.
Noi crediamo che ogni persona abbia il diritto di ricevere le cure di necessita, ovunque sia nato.
Le malformazioni congenite del labbro e del palato: labiopalatoschisi, labioschisi e palatoschisi
Che cos’è la labiopalatoschisi?
È una malformazione che si presenta con un’interruzione, schisi, del labbro superiore, della gengiva e del palato.
La schisi del labbro e/o del palato è una malformazione congenita del volto e della cavità orale. È caratterizzata dalla mancata fusione, durante la vita intra-uterina, delle strutture che compongono il labbro ed il palato. La labiopalatoschisi può essere monolaterale o bilaterale, ma può anche presentarsi come forma mista.
Le forme in cui la schisi coinvolge esclusivamente il labbro superiore si definiscono labioschisi (comunemente conosciuta come labbro leporino), mentre la palatoschisi è la schisi che coinvolge esclusivamente il palato.
Il 30% dei bambini con labiopalatoschisi ed il 50% dei bambini con palatoschisi ha altre anomalie associate e presenta una sindrome.*
* Dixon MJ, Marazita ML, Beaty TH, Murray JC . Cleft lip and palate: understanding genetic and environmental influences. Nat Rev Genet. 2011;12(3):167–178
Quali sono le cause?
Le cause di questo tipo di malformazioni sono sconosciute e si ritengono riconducibili ad una combinazione di fattori genetici e ambientali.
Questo difetto si verifica durante la gravidanza, solitamente tra la IV e la XII settimana di gestazione. Si stima che il dato di incidenza sia di 1 caso ogni 500-750 bambini.**
** Peterson-Falzone SJ, Hardin-Jones MA, Karnell MP. Cleft palate speech. 3rd ed. St. Louis, MO: Mosby; 2001.
Come si curano?
Ogni caso di palatoschisi o di labioschisi deve essere valutato dal team medico così da delineare il percorso di cure più adatto per ciascun paziente. Il trattamento chirurgico può prevedere uno o più interventi.
Nei casi in cui la palatoschisi si presenti assieme alla labioschisi – ovvero nei casi di labiopalatoschisi – gli interventi chirurgici sono almeno due: il primo per il labbro e il secondo per il palato.
Il primo intervento chirurgico avviane attorno ai 6 mesi, quando il bambino ha raggiunto un peso stabile. In presenza di schisi monolaterali, con ridotta ampiezza della schisi del palato duro, durante il primo intervento chirurgico è possibile procedere con la chiusura anche del palato.
Il secondo intervento di completamento consiste nell’innesto osseo e avviene verso gli 8-10 mesi. Nelle forme monolaterali più ampie e in tutte le bilaterali il bambino, durante il primo intervento, è sottoposto alla correzione del labbro, del naso e alla chiusura del palato molle, lasciando aperto il palato duro e la gengiva. Nel secondo intervento, attorno ai 24 mesi, verrà completata la chiusura del palato e della gengiva.
Il preciso momento in cui effettuare questo secondo intervento è in funzione dello stadio di maturazione degli elementi dentari.
La palatoschisi si cura con un intervento chirurgico che si esegue solitamente tra i 10 e i 12 mesi di vita del bambino. Nella maggior parte dei casi di palatoschisi un solo intervento chirurgico è sufficiente.
La palatoschisi può essere associata ad altre patologie, come ad esempio problemi dentali, o di fonazione che richiedono assistenza in ambito di ortodonzia o logopedia.