Il potere di un abbraccio e di un sorriso


Scoperta ecograficamente la mia patologia, già prima che nascessi, i miei genitori si recarono al Centro Regionale per le Labiopalatoschisi dell’ospedale San Paolo. Quel colloquio permise loro di arrivare abbastanza sereni al momento della mia nascita, perché sapevano che, dopo alcuni giorni, avrei iniziato il mio percorso di cure.

Fin da quando ero piccola, i miei genitori mi hanno parlato in modo chiaro e diretto della labiopalatoschisi, spiegandomi sempre più approfonditamente man mano che crescevo, gli interventi chirurgici fatti e il percorso che avevo davanti. Hanno sempre sottolineato che la mia situazione era in continuo divenire, e che ciò significava continui cambiamenti estetici, ma non solo. La mia famiglia è stata ed è tuttora determinante: in ogni momento ho trovato il loro sostegno, il loro sorriso e tanti abbracci, perché abbiamo affrontato tutto questo insieme. Loro credono molto in me e questo mi permette di sentirmi più forte e determinata nel superare gli ostacoli. Con la mamma, in particolare, ho condiviso ogni singolo momento del mio percorso di cure, perché è stata con me durante i ricoveri in ospedale e mi ha sempre accompagnata alle visite, cercando di rendere piacevoli tutti i momenti del viaggio con tante chiacchere e risate.

Il primo vero ricordo legato all’ospedale è un intervento chirurgico. Mentre aspettavo che mi chiamassero per andare in sala operatoria, con mia mamma ho letto un libricino, Il gatto Martino: ricordo che mi sentivo tranquilla e per niente preoccupata e anche per le operazioni successive sarebbe stato così. Gli interventi a cui sono stata sottoposta in tutto, sono stati quattro.

Durante la preadolescenza e l’adolescenza ho vissuto alcuni momenti difficili, durante i quali non mi sentivo completamente sicura di me stessa a causa del mio aspetto. Il mio incontro con la dottoressa Meazzini è stato fondamentale. Ho portato vari apparecchi che, oggi, mi permettono di avere il sorriso che sognavo.

La dottoressa Meazzini, oltre a curarmi nel migliore dei modi possibili, mi ascolta e capisce e mi invita sempre a credere in me stessa e nelle mie capacità.

Sarah insieme alla dott.ssa Costanza Meazzini, Coordinatore Scientifico e Responsabile dell’Ortodonzia

Durante le visite in ospedale i medici sono stati molto chiari con me, spiegandomi con parole semplici gli interventi chirurgici e i trattamenti ortodontici, affinché io potessi comprendere il percorso di cure e cosa avrei affrontato. Questa consapevolezza mi permette di spiegare a mia volta agli altri le varie situazioni che mi trovo a vivere, rendendo tutto più semplice e diretto. Anche il fatto di aver frequentato una scuola media ad indirizzo musicale, dove ho iniziato a suonare il flauto traverso, mi ha consentito di dimostrare a me stessa che la mia patologia, con le cure appropriate e tanto impegno, non rappresentava un ostacolo insormontabile nella mia vita. Devo dire grazie agli insegnanti di musica eccezionali che hanno creduto in me oltre ogni previsione. Ho iniziato a suonare il flauto proprio mentre portavo l’espansore, un apparecchio ortodontico. Non è stato affatto facile, anzi, in alcuni periodi anche piuttosto doloroso. Ma non mi sono arresa e proprio in quei difficili momenti si è fortificata la mia passione per la musica, tanto che oggi suono anche l’arpa.

Devo moltissimo, anzi devo tutto ai medici che si sono presi cura di me in tutto il percorso di cure. Le mie visite in reparto sono state davvero numerose ed ogni volta ho trovato ad accogliermi un ambiente familiare, dove tutti sono sempre gentili e cortesi con me. Se mi si chiede quali siano i miei medici del cuore, mi sento di nominare due grandi persone: il dottor Autelitano e la Dottoressa Meazzini, perché a loro ho davvero aperto il mio cuore spiegandogli cosa mi faceva soffrire della mia patologia. In cambio ho avuto soluzioni su tutti i livelli, sia sul piano di cura, che su quello emotivo. Quando arrivo a Milano per una visita sono certa che li troverò in reparto ad accogliermi con un abbraccio e un sorriso.

In particolare, nel mio cuore, ho la Dottoressa Meazzini, una persona amica, che mi conosce nel profondo, a cui ho spesso raccontato le mie preoccupazioni, le mie insicurezze, trovando piena comprensione e un sincero incoraggiamento a non arrendermi. Devo a lei buona parte della fiducia che oggi ho in me stessa, mi ha sempre rincuorata nei momenti difficili e spronata ad andare avanti con determinazione perché i risultati sarebbero arrivati. Infatti, è stato proprio così.

Sulla base della mia esperienza ai piccoli pazienti con labiopalatoschisi consiglierei di vivere il più serenamente possibile il presente e di avere grande fiducia nel futuro, perché, se si sceglie il Centro giusto di riferimento, non si è soli. È fondamentale anche seguire bene le indicazioni che vengono date dopo gli interventi chirurgici e nel corso dei trattamenti ortodontici, per la buona riuscita delle cure. Vorrei dire ai ragazzi nati con la mia patologia di cercare di essere sé stessi giorno dopo giorno, di costruirsi un futuro secondo le proprie aspirazioni, senza farsi porre limiti da parte di chi non ci conosce e rischia, sbagliando, di giudicarci con pregiudizio. Non è semplice in certi periodi della vita mostrarsi agli altri con un viso che ancora non ci rappresenta; inoltre, a differenza di come molti pensano, non si tratta di una patologia che ha impatto soltanto a livello estetico, ma ha connesse problematiche funzionali. Ma è proprio nei momenti duri che bisogna essere forti, ricordando che il percorso intrapreso fin dalla nascita, nei tempi giusti, porta ad ottenere grandi risultati.

Sarah oggi

Oggi sogno di proseguire gli studi musicali nei prossimi anni presso il Conservatorio.

Mi ritengo fortunata, perché ho avuto l’opportunità di essere curata da medici straordinari, ma so che non tutti i bambini che nascono con la labiopalatoschisi hanno le mie stesse possibilità, perché in alcuni Paesi del mondo non esistono Centri come questo a cui fare riferimento. Questo pensiero mi fa soffrire.

Il mio sogno più grande è che per tutti i bambini ci sia la possibilità di essere curati bene, come c’è stata per me.