Vincere le paure per il proprio figlio


Nel momento in cui Sandy ha visto il sorriso del figlio appena nato, ha capito che le loro vite non sarebbero mai più state le stesse.
“Ho provato un gran dolore, perché non sapevo cosa avesse il mio bambino, e nemmeno la mia famiglia”, ha ricordato Sandy dopo aver visto suo figlio, Dilan, per la prima volta.

“Ho detto all’infermiera: ‘Ha un problema con il labbro, vero?’ Poi lo hanno portato via”.

Fortunatamente, l’ostetrica conosceva la patologia e ha rassicurato Sandy sul fatto che Dilan poteva essere curato per la labioschisi con cui era nato, con un intervento chirurgico.

Nonostante le rassicurazioni, Sandy è stata sopraffatta da emozioni e domande.

“Ho iniziato a piangere. Ero triste”, ha detto. “Ho passato tutta la notte a chiedermi perché fosse nato così.”

Sandy si chiedeva se durante la gravidanza avesse fatto qualcosa che avesse causato la schisi di Dilan. Senza risposte precise per calmare la sua incertezza, Sandy si è incolpata.

“Poi mia madre ha iniziato ad incoraggiarmi”, ha detto. “Mi ha detto che ci sarebbe stata una soluzione”.

Ma Dilan cresceva, il costo dell’intervento chirurgico era troppo alto perché Sandy potesse sostenerlo, e nel frattempo Dilan prendeva consapevolezza che il suo sorriso era diverso da quello degli altri bambini.

“C’erano bambini che avevano paura di lui”, ha ricordato Sandy. “Loro lo fissavano. Una volta una ragazza si è allontanata da lui perché provava spavento e ha detto a sua madre: ‘Oh, che paura!’”

Vedere persone che trattano Dilan in questo modo è stato devastante per Sandy. Pensava che suo figlio fosse bellissimo e voleva che le persone nella sua comunità guardassero oltre la sua patologia e vedessero la persona che era dietro il suo sorriso “diverso”.

Dilan, 2 anni, prima dell’intervento chirurgico. Foto: Carlos Rueda.

“Dal nulla, Dilan ha cominciato a dire che era stato un cane a fargli il labbro così”, ha detto Sandy.
Senza una spiegazione migliore del perché della patologia, Sandy non ha corretto Dilan. Tutto quello che Sandy voleva fare era proteggere suo figlio. Non avrebbe mai accettato che Dilan potesse attribuire a lei la causa della malformazione del volto, quella causa che lei stessa non aveva, ma si attribuiva.
Sandy non sapeva a chi rivolgersi per chiedere aiuto.
“Ho molta paura dei medici”, ha detto. “Avevo paura che lo operassero. Non sapevo cosa fare.”
In alcuni paesi a basso reddito, c’è paura dell’ignoto quando si tratta di medici e cure mediche. Molti genitori come Sandy incontrano persone che raccontano storie che enfatizzano lo stigma e aumentano i timori nei confronti di medici e delle cure, spesso impedendo loro di cercare assistenza per i propri figli o per sé stessi.
“Chissà come lo tratteranno o cosa gli faranno”, ha detto Sandy.
Aveva paura, ma sapeva anche che, superare la sua paura, avrebbe potuto potenzialmente aiutare Dilan. Fu allora che si ricordò di Yuri, un amico di famiglia il cui figlio era nato con una malformazione del volto.

Dopo aver raccontato a Yuri cosa stava passando Dilan, Sandy apprende che il figlio di Yuri era stato curato da Operation Smile, in Guatemala, tre anni prima. Yuri ha fornito le informazioni su Operation Smile e un modo per contattare il team medico locale.
Inizialmente, Sandy era riluttante a fidarsi di qualcuno che si prendesse cura di suo figlio. Ma dopo aver ascoltato l’esperienza personale di Yuri con l’organizzazione, Sandy decise di affidarsi a Operation Smile.

Durante le prime visite mediche con i medici volontari di Operation Smile, Sandy si sente più serena, comincia a fidarsi e a prendere consapevolezza che suo figlio avrebbe ricevuto le cure migliori. Foto: Carlos Rueda.

Una volta arrivata nel luogo dove era previsto il programma chirurgico di Operation Smile, Sandy divenne sicura che i volontari si sarebbero presi cura di loro e avrebbero fornito a Dilan l’intervento chirurgico che aspettava.

“Sono molto grata perché ho visto come prestano attenzione a mio figlio”, ha detto Sandy. “Sono molto gentili. Amano ogni bambino e hanno dimostrato di amare il mio. Ho visto la gentilezza. È bellissimo il modo in cui mettono il cuore in quello che fanno”.

Ma il percorso di Sandy e Dilan verso il suo nuovo sorriso ha presentato sfide inaspettate.

“Quando aveva circa 7 mesi, stavano per operarlo, ma un raffreddore ha fatto saltare l’intervento”, ha detto Sandy. “La seconda volta, stavano per operarlo, ma gli è salita la febbre”.

Le cure di cui Dilan aveva bisogno erano così vicine, eppure in qualche modo ancora lontane.
Purtroppo, a causa degli effetti della pandemia da Covid-19, le cure per Dilan furono nuovamente rimandate.

Dilan e la mamma, durante un programma chirurgico in Guatemala. Foto: Carlos Rueda.

Quando è iniziata la pandemia e il blocco è iniziato, c’era il caos”, ha detto Sandy. “Pensavo che Dilan non sarebbe stato operato nemmeno in quell’occasione.”

I sistemi sanitari di tutto il mondo si sono trovati in una situazione di grande difficoltà e molte procedure sono state rinviate. Mentre la pandemia ha reso temporaneamente pericoloso effettuare l’intervento chirurgico, il team locale in Guatemala ha continuato a rimanere in contatto con Sandy e Dilan. garantendo loro che, non appena i medici sarebbero stati in grado di operare Dilan in sicurezza, lo avrebbero fatto.

“Sarò sempre grato a tutte le persone che mi hanno aiutato perché non mi hanno mai lasciato sola”, ha detto Sandy.“ Mi sentivo così al sicuro e così protetta lì. Ne sarò sempre grata”.

È trascorso quasi un anno e mezzo e Dilan ha finalmente ricevuto l’intervento chirurgico di cui aveva bisogno.

Dilan e sua mamma un anno dopo l’intervento chirurgico. Foto: Jasmin Shah.

“Se non avessi trovato Operation Smile, non so cosa avrei fatto”, ha detto Sandy. Dilan ora vive una vita più felice e Sandy dice che non si preoccupa di come verrà trattato dagli altri bambini. Tutto è cambiato perché ora i ragazzi non lo fissano più con paura.

Dilan e un suo amico mentre giocano a pallone vicino a casa. Foto: Jasmin Shah.

A 4 anni, Dilan è un bambino felice con nuove e brillanti opportunità per il suo futuro. Gli piace giocare a palla e adora le macchinine.

“Per me è incredibile vedere mio figlio così”, ha detto Sandy. È felice e lo sono anche io. Non ho le parole. Sarò sempre estremamente grata ad Operation Smile”.

Dilan oggi. Foto: Jasmin Shah.

La nostra promessa è quella di continuare a migliorare la salute e la dignità dei pazienti che nascono con una malformazione del volto, offrendo cure sicure, gratuite e di qualità per coloro che nel mondo non hanno accesso ad assistenza medica e chirurgica.