Quando si crea una famiglia…

È durante l’ecografia morfologica che si insinua il dubbio di una malformazione facciale e per la prima volta sentiamo la parola “labiopalatoschisi”. Subito prenotiamo l’appuntamento per un approfondimento e la patologia viene confermata. I medici parlano in termini tecnici, difficili da comprendere. Queste le parole di Cristina, mamma di Vittoria, nata con una labiopalatoschisi monolaterale.

Io e il mio compagno siamo spaesati: si tratta della nostra prima figlia e, improvvisamente, tra lei e noi c’è di mezzo qualcosa di sconosciuto. Quanto è grave? Dobbiamo ipotizzare un’interruzione di gravidanza? Inutile dire quanto sia devastante per una madre a venti settimane di gestazione che già sente la sua creatura muoversi nella pancia.

Sia le nostre ricerche che le indicazioni dei medici ci conducono al Centro Regionale per le Labiopalatoschisi dell’Ospedale San Paolo. Scrivo un’e-mail e vengo subito contattata telefonicamente. Già la telefonata è un sollievo: la referente del Centro, mi calma, risponde a tutte le mie domande e soprattutto ricevo una comprensione e un’umanità uniche. Mi mette in contatto con il dottor Luca Autelitano, il chirurgo che opera i nostri angeli, che riesce a organizzarci una visita in ospedale. Quell’incontro di persona è fondamentale: ci affiancano alla psicologa e ci indirizzano a una consulente dell’allattamento. Siamo confortati e guidati su tutti i fronti. Le paure e le preoccupazioni con le quali siamo entrati si fanno più flebili. Ci stanno dando tutti i mezzi e le informazioni per poter affrontare al meglio le cure per la nostra bambina. La teoria la sappiamo: siamo pronti!

Arriva il momento della nascita della mia Vittoria, una bambina per il resto sana che deve solo affrontare delle cure per risolvere la sua patologia. In ospedale porto tutto l’occorrente per alimentarla: i biberon appositi e il tiralatte. Prende da subito il mio latte e così continua a fare per i 15 mesi successivi.

La prima visita l’abbiamo una settimana dopo la nascita. Rivediamo i medici: il dottor Autelitano, la dottoressa Maria Costanza Meazzini e la psicologa. Le mettono la placchetta, il supporto ortopedico preoperatorio che ottimizza l’estetica del naso e rende più facile l’intervento successivo avvicinando le parti della schisi. La prima settimana la bambina è più irritabile, ma con pazienza e tranquillità, una volta che si diventa pratici, nel giro di pochi giorni la placchetta diventa parte della routine, un po’ come il bagnetto.  Facciamo visite ogni tre settimane fino all’intervento.

È piena estate quando viene fissata l’operazione. La mattina alle otto accompagno la mia bambina in sala operatoria. In quei momenti non vorresti lasciare tuo figlio, ma come mamma devi essere forte e serena per trasmettere forza al tuo piccolo. Poi torno in stanza ad aspettare. Le ore sembrano infinite. Verso mezzogiorno arriva il dottor Autelitano e mi dice sorridente che è andato tutto bene e che mi portano da Vittoria per essere con lei al risveglio dall’anestesia.

Quando la vedo, provo sensazioni discordanti: da una parte mi sono quasi abituata al suo “sorriso speciale”, ma dall’altra sono consapevole che con la chiusura della schisi davamo a Vittoria il volto con cui sarebbe andata serena nel mondo.

La degenza in ospedale non è semplice, vedere tua figlia di sei mesi dolorante, con i punti non è facile, specie per una neomamma in preda a mille timori. In quei giorni per fortuna incontro altre mamme che stanno facendo il nostro stesso percorso e si crea una potente rete di solidarietà. Ancora oggi sono in contatto con loro e ci teniamo aggiornate sulla vita dei nostri figli. È incredibile quanto aiuto si possa a volte ricevere da persone estranee, unite da un percorso di cura, che crea una grande famiglia.

Oggi Vittoria è una bimba splendida, solare, curiosa che sta crescendo e conquistando la sua indipendenza. Ha appena fatto la visita annuale al Centro: stiamo monitorando il linguaggio con i logopedisti e ci rivedremo a settembre. Sentiamo di essere seguiti al meglio. La gratitudine verso il dottor Autelitano non è quantificabile. Stessa cosa vale per la dottoressa Meazzini, se nostra figlia è così meravigliosa lo dobbiamo alle sue cure: è una donna eccezionale che ci aiuta e sostiene sempre, anche nelle piccole emergenze. Senza parlare della psicologa, altra professionista di una delicatezza infinita… con il semplice saluto e la domanda “Come va?” risolve tante paure, o, semplicemente, allenta momenti di sconforto e stanchezza.

Nonostante i componenti del team del Centro vedano molte persone e pazienti non ti trattano mai come un numero, sanno perfettamente chi sei, ricordano il tuo percorso e questo ti fa sentire bene. Posso dire di aver trovato un’umanità rara, non pensavo potesse esistere una realtà del genere.

A una mamma che ha un bimbo con labiopalatoschisi direi di non aver paura! Se è arrivata al Centro di cura di Operation Smile dell’Ospedale San Paolo di Milano non sarà più sola. La crisi, i dubbi, le paure sono tutti aspetti normali e leciti quando ti affacci, da genitore inesperto, ad una problematica ignota. Tutti ci immaginiamo il figlio perfetto e rendersi conto che in realtà c’è un percorso in salita è spiazzante. Ma appena si hanno le informazioni e le guide giuste ci si rende conto che esiste una soluzione.

La domanda che ci siamo posti dopo l’esperienza con Vittoria è stata “Si può ripresentare questa patologia anche in gravidanze future?”. Non possiamo avere certezze assolute in merito. Ma a dire il vero, volendo un altro bambino, non mi pongo molto la questione: conoscendo ormai i medici e il Centro sono serena e mi dico “E anche se fosse? Il percorso lo conosco, non è semplice ma è affrontabile!”. Quando sono rimasta incinta la seconda volta l’ecografia non ha rivelato nessuna malformazione.

Il nostro secondogenito è venuto al mondo e Vittoria è diventata una sorella maggiore.