La storia di Giulia

“Abbiamo scoperto la labiopalatoschisi di Giulia nel corso di un’ecografia di controllo intorno al quinto mese di gravidanza. Dal momento che sono diabetica ed insulinodipendente, la mia gravidanza è stata molto monitorata, ma nessuno si sarebbe mai aspettato una cosa simile.”

Questo è l’inizio del racconto della mamma di Giulia.

Dopo la scoperta, medici, amici e parenti hanno cercato di rassicurarci ma la verità è che da futuri genitori, per qualche mese, abbiamo vissuto un periodo di forte preoccupazione. Fortunatamente il papà di Giulia ha iniziato a fare qualche ricerca online e così siamo venuti velocemente a conoscenza del Centro di Cura e Formazione di Operation Smile a Milano. E già prima del parto abbiamo avuto modo di fare un colloquio prenatale con il dottor Luca Autelitano ed il suo splendido team.

Ricordo che in quella occasione abbiamo discusso dei possibili futuri interventi ed abbiamo anche avuto l’opportunità di incontrare altri bambini con labiopalatoschisi.

In quel momento, davanti ai bambini già operati e sorridenti, ci siamo sentiti più sereni nell’affrontare il futuro.

Per questo, abbiamo deciso che Giulia sarebbe nata all’Ospedale San Paolo in modo da poter intraprendere sin dai primi giorni di vita il percorso multidisciplinare che ci ha portato fino a qui.

La nostra bambina è stata operata dal dottor Autelitano quando aveva 6 mesi e l’intervento ha consentito di chiudere gran parte della schisi. Dovrà effettuare un secondo intervento di innesto osseo intorno ai sei anni ed attualmente stiamo iniziando ad effettuare i primi controlli preoperatori.

Ad ogni visita di controllo, sin da quando la bimba ha iniziato a dire le prime sillabe, sono stati monitorati i suoi progressi nel linguaggio e a noi genitori è stato insegnato cosa è importante attenzionare e come è utile intervenire. Successivamente, intorno ai tre anni, abbiamo intrapreso un percorso di logopedia per superare alcune difficoltà, tipiche dei bambini con labiopalatoschisi, che purtroppo anche Giulia ha riscontrato. Ancora oggi sta lavorando sulla corretta pronuncia di alcune lettere, ma grazie all’approccio giocoso ed alla competenza delle logopediste che la seguono affronta gli incontri di logopedia con allegria e sta facendo diversi progressi.

Inizialmente, nei mesi successivi all’intervento, Giulia non voleva più vedere camici e mascherine ed alla prima visita di controllo ha pianto disperata, rifiutandosi di aprire la bocca. Con grande sensibilità, la psicologa dell’equipe, notato il suo disagio e la nostra frustrazione, ci ha dato qualche consiglio su come affrontare questa situazione.

Nel corso del tempo la situazione è nettamente migliorata. Giulia oggi è felice di andare a Milano per incontrare il dottor Autelitano e gli altri membri del team che la accolgono sempre con grandi sorrisi e complimenti, o con qualche piccolo pensierino!

Crescendo, Giulia ha iniziato a fare domande guardando le fotografie dei suoi primi mesi di vita e ha scoperto di essere nata con una labiopalatoschisi. Oggi affronta questa parte della sua storia con serenità. “Ognuno di noi è un po’ diverso!”, ci dice.

Sono due i consigli che sento di poter rivolgere ad una mamma che scopre oggi la labiopalatoschisi del figlio. Il primo è quello di non abbattersi, perché sapere che il proprio figlio ha una difficoltà è sempre un grande dolore, è inutile negarlo, ma per fortuna questa è una malformazione dalla quale, col giusto supporto, si guarisce e il bambino potrà crescere felice e sereno. Il secondo consiglio è quello di rivolgersi, già prima della nascita, ad un Centro di eccellenza che offra un supporto multidisciplinare, e di avere fiducia nelle capacità dei medici, dei logopedisti, degli ortodontisti, ma anche e soprattutto nelle capacità e nelle enormi risorse del proprio bambino.