La diagnosi di palatoschisi alla nascita: la storia di Vita, Antonio e Manuel

Vita e Antonio hanno scoperto della palatoschisi di Manuel solo alla sua nascita. Questa è la loro storia.


Antonio e Vita, genitori del piccolo Manuel, hanno saputo della palatoschisi di loro figlio solo alla nascita. Questa è la loro storia, nelle parole di mamma Vita e di papà Antonio.

“Abbiamo scoperto della patologia di Manuel la notte stessa in cui è nato il 18 maggio del 2021, racconta Vita. Sono stata ricoverata il 13 maggio per diabete gestazionale, dopo alcuni tentativi di partorire naturalmente, il 18 sera i dottori hanno deciso di procedere con il cesareo.  Quando sono uscita dalla sala operatoria nessuno mi ha detto nulla c’erano Antonio, il mio compagno, mia madre, mio padre e mio fratello.”

Si inserisce Antonio: “Sono stato io il primo a saperlo. All’una di notte, ero in sala d’attesa con i miei suoceri e mio cognato, io con le lacrime agli occhi di felicità, dopo aver annunciato in diretta Facebook la nascita di mio figlio. Ad un certo punto ho visto uscire la pediatra dalla neonatologia, che mi ha comunicato la patologia con cui era nato Manuel. In un istante il mondo mi è crollato addosso. La dottoressa parlava di malformazione eppure Manuel l’avevo visto, era un bambino stupendo, non riuscivo a capire, non sapevo nulla di cosa fosse la palatoschisi. Sicuramente sono stati i momenti più brutti della mia vita, subito dopo la gioia più grande.

Prosegue Vita: “La mattina seguente alle 7 è arrivata la pediatra che la sera prima aveva diagnosticato la palatoschisi di Manuel per dirmelo, ricordo ancora le sue parole: “Signora le devo dire una cosa, il suo bambino ha una malformazione che si chiama palatoschisi del palato molle” le lacrime sono immediatamente scese dal mio viso, ma le mie prime parole sono state “come mia zia!” e le seconde “ci sono cose ben peggiori di questa, siamo stati fortunati”. La dottoressa mi ha subito regalato un sorriso ricordandomi di stare serena”.

Il confronto in famiglia è stato molto importante – racconta Antonio – Non avevo ancora consapevolezza di cosa comportasse la palatoschisi. Poi la notizia che la zia di Vita era nata con la stessa patologia e il primo pensiero positivo: se non me lo avessero detto non me ne sarei mai accorto, la vedo tutti i giorni e sta benissimo; anche Manuel potrà vivere normalmente. Da quel giorno la speranza e l’ottimismo non mi hanno più abbandonato: sapevo che potevamo risolvere questo problema, l’unica preoccupazione era trovare il dottore o l’ospedale più affidabile dove poter operare mio figlio.  Il giorno dopo insieme a tutta la famiglia, suoceri compresi, abbiamo iniziato a cercare ogni informazione possibile che potesse aiutarci a capire la cosa migliore da fare.”

I primi tempi non sono stati facili per i neogenitori. Soprattutto per la mamma, che non riusciva ad allattare il suo bambino.

“Come tutte le mamme desideravo fortemente allattare mio figlio, ma sin da subito ho capito che sarebbe stato quasi impossibile.”

Vita, Antonio e Manuel.

“Alla Smile House ci siamo arrivati per puro caso e fortuna – continua Vita – un amico di mio fratello conosceva il Dottor Scopelliti e ci ha messi in contatto. Dopo 3 minuti di telefonata con il dottore ho capito subito che dovevamo affidarci a lui, è stata la decisione migliore della mia vita.”

Le fa eco Antonio: “Dal giorno in cui siamo venuti a conoscenza della Smile House di Roma e del suo incredibile staff tutte le nostre paure hanno iniziato a scemare.

Dopo i primi contatti con la splendida Roberta, che non è una segretaria, ma un’amica che ti risponde celermente facendo incastrare tutti i pezzettini del puzzle, ci hanno affidato ad Alessia, un robot con dei super poteri travestita da infermiera. Sempre disponibile, ogni giorno a qualsiasi ora; è il sostegno che ogni mamma e papà vorrebbero avere in momenti come questi.”

Vita aggiunge: “Alessia mi ha aiutato tanto durante l’allattamento. Grazie a lei Manuel ha iniziato a mangiare con il biberon e per i primi mesi è andato tutto più o meno bene. Abbiamo dovuto gestire momenti difficili perché Manuel rischiava spesso di soffocare, con il latte ma anche con la sua stessa saliva, pian piano abbiamo imparato a gestire le situazioni e lui ha imparato a compensare da solo respiro e saliva.”

E concludono: “Ai genitori che devono prendere una decisione così delicata e difficile come quella di scegliere a chi affidare le cure del proprio figlio appena nato, consigliamo di contattare la Smile House ed affidarsi totalmente a loro. Il percorso di cura non termina con l’intervento, ma prosegue fino alla maggiore età. Non smetteremo mai di ringraziare tutti loro, che sono diventati oggi anche la nostra famiglia ❤.”