Dall’angoscia della diagnosi alla gioia dell’intervento

Questo è il racconto in prima persona di Mariangela, mamma di Santiago, e del suo toccante percorso dalla diagnosi al quinto mese di gravidanza fino alla gioia dell’intervento per il suo piccolo.


L’angoscia legata all’incertezza di quello che poteva succedere è nata con l’ecografia morfologica al quinto mese.

Il ginecologo impiegava più tempo del solito a fare il controllo, passava e ripassava mille volte sullo stesso punto e alla fine ha rotto il silenzio con: “C’è una schisi del labbro superiore.”

Io e mio marito ci siamo guardati spaventati e increduli. Da quel momento è iniziato il nostro percorso per conoscere la labiopalatoschisi: ricerche, informazioni, telefonate, visite mediche, ecografie ogni 15 giorni.

Internet e i social sono stati importanti per orientarci sulla patologia e scoprire le esperienze di altri genitori: ad ogni passo cresceva la consapevolezza, ma anche la paura. Abbiamo iniziato a contattare altri genitori che avevano già seguito il percorso in vari Centri italiani fino a quando ci hanno parlato della Smile House di Milano.

Purtroppo la mia non è stata una gravidanza facile e noi viviamo a Taranto, quindi per molti mesi non ho potuto visitare di persona il Centro. Il chirurgo, il Dottor Luca Autelitano, mi ha ricontattata in tempi brevissimi e anche al telefono è stato capace di infondermi una tranquillità ed una serenità enormi descrivendomi il percorso che avremmo intrapreso. Non ci ho pensato su un attimo: sarebbe stato lui ad operare Santiago. Ovviamente, oltre al basarmi sulla sicurezza e sulla vicinanza emotiva che questo medico mi trasmetteva, ho cercato informazioni sulla Smile House di Milano. L’alto numero dei bambini operati e i racconti delle loro famiglie mi hanno convinta ancora di più che quella sarebbe stata la scelta migliore.

Intanto nelle ecografie di secondo livello cercavamo di capire se fosse o meno coinvolto anche il palato. Fortunatamente i medici sono sempre stati precisissimi e quando indicavano che la schisi interessava solo il labbro, avevano ragione.

Santiago con il papà

Alla sua nascita, il 12 dicembre 2019, Santiago era identico alle foto in 3D: labioschisi con leggerissima fessura sulla gengiva e palato integro. Fu una grande felicità.

Da madre di altri due bambini conoscevo già il calore immenso e la gioia che pervadono una donna quando finalmente vede dal vivo quel piccolo esserino indifeso che ha tenuto in grembo, ma ogni volta è come se fosse la prima.

Quando ho guardato Santiago per me le sue erano le labbra più belle che avessi mai visto. L’ho guardato respirare profondamente, poi piangere, ho aspettato di accertarmi che tutto andasse come previsto e ho compreso col cuore e con la mente che il bebè che avevo appena messo al mondo era sano e forte, ma che aveva davanti un cammino. Noi lo avremmo accompagnato.

Dopo la nascita ci siamo messi in contatto con la Smile House di Milano. Il 3 febbraio 2020 abbiamo finalmente conosciuto di persona tutta l’équipe durante la prima visita. I medici ci hanno spiegato di nuovo tutto il percorso. Con la sua affidabilità, il Dottor Autelitano ci ha accolti confermando immediatamente l’impressione che ci aveva fatto per telefono.

Da lì abbiamo atteso che ci chiamassero per il pre-ricovero e siamo stati sempre in contatto con l’associazione Ti racconto un sorriso, che ci ha supportati in tutto. L’attesa è stata difficile dato che nel contempo è scoppiata la pandemia COVID-19.

Il 7 luglio io e Santiago siamo volati a Milano il tempo necessario per eseguire gli esami pre-ricovero e a fine agosto abbiamo ricevuto la telefonata in cui ci comunicavano la data dell’intervento: il 18 settembre.

Il giorno dell’intervento è stato il più difficile della mia vita, non ho mai pianto così tanto. Lasciare Santiago prima dell’anestesia è stato come perdere l’aria. Poi finalmente, dopo poco più di due ore, mi hanno chiamato dalla sala operatoria: era andato tutto bene.

Santiago, bambino operato alla schisi del labbro superiore
Santiago dopo l’intervento

Quando ho visto mio figlio finalmente ho respirato di nuovo, l’immagine che mi si è presentata è stata bella e forte allo stesso tempo: la sua fisionomia era cambiata, dovevo solo abituarmi.

Dopo tre giorni siamo stati dimessi e, finalmente, siamo tornati a casa.

Il labbro di Santiago era perfetto, esattamente come doveva essere. Sono convinta che se il suo labbro si fosse chiuso correttamente in pancia, il risultato sarebbe stato quello che oggi vedo su di lui. La mano del chirurgo Autelitano è portentosa. Il prossimo passo in Smile House sarà a marzo 2021 per la visita di controllo.

Oggi chiunque veda Santiago fatica ad individuare la cicatrice, la linea dell’arco di cupido è precisa e marcata.

A lui auguriamo la stessa felicità che ci dà ogni giorno.  Presto racconteremo la sua storia a lui e anche a chiunque altro avrà bisogno di sentirla per avere una rassicurazione, perché con la nostra esperienza desideriamo supportare altre famiglie in questo cammino impervio che è la cura della labiopalatoschisi.

A te, cara mamma che vivi questa esperienza, dico: non sarai mai sufficientemente preparata a quello che affronterai, il dolore di un figlio non è mai accettabile, ma il coraggio che ti porti dentro sarà la tua spada, la pazienza il tuo scudo, e tu e il tuo bambino, insieme, ce la potete fare. Questo è quello che ho imparato.

A tutti i bambini come Santiago dirò la stessa cosa: da piccoli avete scalato una montagna, immaginate cosa potrete fare da grandi!

Ringrazio il Dottor Autelitano, Marta, Roberto del gruppo genitori e tutta l’équipe medica della Smile House, nonché il reparto maxillofacciale dell’Ospedale San Paolo di Milano.