Una labiopalatoschisi non diagnosticata. Storia di Nicolle

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Solo dopo la nascita di Nicolle i genitori hanno scoperto la sua patologia: labiopalatoschisi. E solo dopo molto tempo hanno saputo che esisteva una cura.


Essere informati di una possibile malformazione del bimbo durante la gravidanza offre ai futuri genitori un grande vantaggio: il tempo.

Un tempo che a Jessica e Maynor, coppia del Guatemala al primo figlio, non è stato concesso. Solo il giorno della nascita, infatti, i medici li hanno informati della patologia della loro neonata: labiopalatoschisi.

I dottori continuavano a guardarmi senza dire nulla. Alla fine, uno di loro si è avvicinato a me e mi ha detto che la bambina era nata con un problema. Per me è stato un momento terribile”, ricorda Jessica.

L’assenza di una diagnosi prenatale vuol dire non avere tempo per conoscere la patologia, informarsi sulle possibili cure, cercare ospedali e strutture adeguate, prepararsi emotivamente. Nel caso della labiopalatoschisi, poi, la situazione è ancora più delicata. Molti genitori non conoscono questa malformazione e non sanno come affrontarla. Non hanno idea che un intervento di poco più di 45 minuti potrà fare la differenza nel futuro del paziente e di tutta la sua famiglia.

È quello che è successo a Jessica: “Il medico parlava di questa schisi e io non avevo idea di cosa stesse dicendo”. Persino al momento delle dimissioni dall’ospedale i due genitori continuavano ad essere ancora all’oscuro di tutto: non avevano avuto informazioni né sulle conseguenze della patologia, né sulle possibili cure.

Quando hanno portato la loro piccola a casa erano pieni di paure ed incertezze.

Lì sono iniziate le prime difficoltà. Dall’allattamento al rapporto con parenti e vicini, le sfide per Jessica e Maynor erano all’ordine del giorno.

Allattare una bimba con la labioschisi, in alcuni casi, richiede tecniche particolari e, se possibile, un biberon speciale disegnato appositamente per la malformazione. Ma Jessica non lo sapeva e la frustrazione continuava a crescere.

Eppure, il dolore maggiore arrivava dal rapporto con gli altri. “Guardavamo le altre coppie gioire della nascita dei loro figli e noi ci sentivamo sempre più soli e disperati. Inconsolabili”.

Solo dopo mesi Jessica e Maynor hanno saputo della possibilità di riparare la spaccatura sul labbro della loro bimba attraverso un intervento chirurgico, ma il pensiero è andato subito ai costi da sostenere. Entrambi poliziotti, i due credevano che non avrebbero mai potuto permettersi di pagare un’operazione del genere per la piccola Nicolle.

La speranza è arrivata da un giornale che riportava l’annuncio di una prossima missione di Operation Smile in Guatemala con un unico scopo: offrire interventi chirurgici sicuri e gratuiti a chiunque soffrisse di labioschisi o palatoschisi. Jessica e Maynor non hanno aspettato un attimo. Un minuto dopo erano al telefono e avevano già preso un appuntamento per la piccola.

Arrivati alla missione a Guatemala City abbiamo trovato un’accoglienza piena di amore e comprensione. Ogni singolo volontario incontrato si è preso cura di noi e ha fatto di tutto per tranquillizzarci”.

Nicolle è stata visitata e per fortuna il suo stato di salute generale era buono. Il momento era finalmente arrivato: la piccola poteva essere operata!

Inevitabilmente la speranza e la gioia sono arrivate assieme alle preoccupazioni sull’operazione stessa. La mamma era tesissima e non riusciva a trattenere le lacrime.

Si tratta di emozioni normali che qualunque genitore può capire. Preoccupazioni, però, che sono largamente compensate da ciò che viene dopo: vedere per la prima volta il nuovo sorriso sul volto del proprio bambino. Sapere che un intervento che riparerà la labiopalatoschisi migliorerà lo stato di salute del tuo bambino e gli offrirà un futuro nuovo, fatto di speranze che alla nascita sembravano spente è una sensazione unica.

E questo è ciò che è successo alla piccola Nicolle. Grazie ai due interventi di Operation Smile che le hanno curato prima il labbro e poi il palato, oggi la bimba, che ha 8 anni, può affrontare ogni giorno della sua nuova vita con il sorriso.