3 MARZO: GIORNATA MONDIALE DEI DIFETTI CONGENITI

In questa giornata il nostro impegno è quello di continuare a sensibilizzare sull’importanza e la necessità di cure per i pazienti che ne sono affetti.


Il 3 marzo si celebra la Giornata mondiale dei difetti congeniti, il cui obiettivo principale è quello di aumentare la consapevolezza sui difetti alla nascita e informare sul fatto che molti di questi possono essere curati tempestivamente.

Le labiopalatoschisi sono malformazioni congenite del labbro e del palato che si manifestano fin dall’epoca gestazionale.

Queste patologie colpiscono a livello mondiale 1 neonato ogni 1000*.

La labioschisi, comunemente nota come labbro leporino, è una malformazione che si manifesta con la mancata saldatura delle tre parti che nell’embrione formano il labbro superiore. Può verificarsi in forme differenti, da una piccola fessura sul labbro fino alla separazione completa, raggiungendo la base della narice.
La schisi può essere unilaterale, ovvero su un solo lato del labbro, oppure bilaterale.

La palatoschisi è una malformazione congenita del palato. Si manifesta come una fessura, una divisione del palato, e può interessare o solo il palato molle, o estendersi fino alla parte posteriore degli incisivi, interessando quindi il palato duro. Esistono forme chiamate schisi sottomucose in cui la mucosa è integra, ma la muscolatura sottostante non si è saldata (possono causare problemi di fonazione).

La labiopalatoschisi si presenta invece quando la labioschisi si accompagna alla palatoschisi. È caratterizzata da deformità del naso, del mascellare e da anomalie dentarie in corrispondenza della schisi e può essere unilaterale o bilaterale.

*Fonte: World Health Organization 2018 http://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/oral-health

Da oltre 20 anni la Fondazione Operation Smile Italia Onlus persegue e supporta l’impegno dell’Organizzazione internazionale per rendere accessibili e gratuite le cure chirurgiche nei Paesi a basso e medio reddito, nel formare il personale sanitario locale e nel donare attrezzature mediche e ospedaliere per curare chiunque sia nato con una malformazione cranio-maxillo-facciale.

In Italia, nel 2011, la Fondazione ha avviato una collaborazione con il Servizio Sanitario Nazionale.

È nato così il Progetto Smile House, un modello organizzativo di rete, su scala nazionale, nato con l’obiettivo di gestire in modo efficiente ed efficace tutto il percorso di cura del bambino, dalla diagnosi prenatale fino al termine dello sviluppo psico-fisico, fornendo assistenza ai pazienti e ai loro familiari, formando medici ed operatori sanitari specializzati in diagnosi e cura delle malformazioni del volto e portando avanti progetti di ricerca con lo scopo di essere sempre all’avanguardia nel trattamento della patologia.

Il progetto Smile House nasce dall’esigenza di seguire con un approccio multidisciplinare il trattamento delle labiopalatoschisi attraverso il coinvolgimento di un team di specialisti che valuti insieme i bisogni del paziente ed il percorso di cure da seguire.

Il modello assistenziale Smile House garantisce tempestività e continuità delle cure necessarie, nonché sicurezza e qualità delle prestazioni ai pazienti affetti da una malformazione del volto. Il Progetto Smile House conta oggi su cinque realtà: tre Centri (hub) di diagnosi, chirurgia, formazione e ricerca a Milano, Roma e Vicenza e due Ambulatori (spokes), a Cagliari ed Ancona, dedicati alla diagnosi e alle cure complementari alla chirurgia.

Proprio per il nostro impegno in questo campo, la Fondazione Operation Smile Italia Onlus è stata di recente inserita nel portale delle malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità.

In un periodo di emergenza sanitaria come quello attuale, questa giornata è l’occasione per ribadire l’importanza di garantire cure sicure e tempestive a tutti i pazienti che ne sono affetti, affinché nessuno venga lasciato indietro.