LA STORIA DI EMMA

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“Abbiamo scoperto della labiopalatoschisi di Emma durante l’ecografia morfologica. Ricordo che non abbiamo capito nell’immediato di cosa si trattasse, ma ero già a 20 settimane di gravidanza e il dottore era stato molto chiaro: dovevamo decidere cosa fare, perché potevano esserci altre complicazioni. Ho guardato mio marito e ci siamo stretti forte, abbiamo pianto, abbiamo deciso di fare tutto ciò che andava fatto, quindi amniocentesi e controlli genetici. Ma io la sentivo già muoversi e la accarezzavo dalla pancia, non è stato difficile decidere di portare avanti la gravidanza, anche se questo non ci ha risparmiato il dispiacere di sapere che la nostra bambina aveva una malformazione e che non sapevamo cos’altro poteva accaderle.

Ci siamo subito attivati per capire come poter gestire la situazione e cosa avremmo dovuto fare. I medici che ci hanno seguito in gravidanza ci hanno dato come indicazione la Smile House di Milano, così abbiamo fatto un colloquio pre-natale. Quel giorno avevamo mille domande e preoccupazioni, ma conoscere l’equipe al completo e parlare con genitori che c’erano passati prima di noi ci ha dato la speranza che il problema di Emma fosse risolvibile e che saremmo stati sostenuti nella sua crescita. Abbiamo scelto la Smile House per questo, perché l’approccio multidisciplinare in questa patologia è necessario per poter avere buoni risultati sul piano funzionale ed estetico, ma anche linguistico e psicologico. La labiopalatoschisi non significa solo avere un “labbro scucito da ricucire”. Vuol dire anche poter avere problemi con la fonazione, avere una situazione ortodontica che richiede valutazioni specifiche e anche dover fare i conti con l’impatto psicologico che tutto questo necessariamente procura.

Quando Emma è nata, non ricordo il suo labbro “scucito”, non riesco a ricordarlo in quell’esatto momento, perché ho solo memoria dei suoi occhi che mi scrutavano e della sua voglia di vita, perché ha cercato subito il mio seno. Purtroppo, labiopalatoschisi significa anche, in tantissimi casi, non poter allattare. Emma, per i suoi primi otto mesi di vita, ha fatto tantissima fatica a mangiare. Esistono supporti speciali ed esperti in allattamento, per fortuna, ma l’alimentazione rimane la cosa più difficile. Emma non riusciva a mangiare senza piangere, si disperava, ogni poppata durava almeno un’ora. Era straziante per noi vederla così e non poter fare nulla, non vedevamo l’ora che arrivasse il giorno dell’operazione.

Quando è arrivata la chiamata dalla Smile House è stata un’emozione stranissima, gioia da una parte e paura dall’altra, un momento così bello, ma anche così spaventoso: la nostra piccola doveva subire un’operazione che avrebbe cambiato la sua e la nostra vita. Di quel giorno ricordo che il tempo sembrava non passare mai, eravamo fiduciosi ed emozionati ma volevamo riavere la nostra bambina presto tra le nostre braccia. Quando ce l’hanno riportata dalla sala operatoria è stato quasi uno shock, era completamente diversa, il suo volto era cambiato totalmente, non potevamo crederci. I dottori avevano fatto quello che madre natura si era dimenticata di fare, donarle un sorriso tutto intero.

Sicuramente dopo quel giorno le nostre vite sono cambiate. I primi giorni sono stati molto difficili, Emma piangeva moltissimo e non riusciva a mangiare quasi nulla, ma si è ripresa velocemente, ed ora vederla mangiare il suo latte in cinque minuti è una cosa da non credere. Certo, sappiamo che non tutto è risolto e che il cammino sarà ancora lungo e difficile, ma adesso ci basta vedere gli splendidi sorrisi di nostra figlia per essere fiduciosi che tutto andrà per il meglio.”

Alessandra e Luca i genitori di Emma.